* Дорогие друзья! Да, это реклама, крутиться как то надо!

Беременность, отягощенная проблемами гемостаза. Делимся опытом

Раздел: Беседка

спрятать/показать
16 августа 2012
Автор: Бусинке , Москва

Девочки, видно, что проблема ширится, все больше девчат сталкиваются с ней. Кто-то раньше, кто-то позже.. Кто-то слишком поздно…
Проблема гемостаза известна по всему миру, но бороться с ней умеют и успешно это делают единицы стран и не столь большое количество врачей по разным городам внутри этих стран.

На одной только нашей международной бэтэшке уже огромнейшее количество девочек, столкнувшихся с этим недугом.

Предлагаю вам объединиться. Делиться опытом, начиная от того, какие генетические поломки в каждой из нас дают такие отягощения беременностей. У кого какие синдромы И мутации: Антифосфолипидный, Волчанка, Лейденская мутация, синдром диссиминированного внутрисосудистого свертывания и тому подобное. Предлагаю опустить подробности того, как мы пришли к осознанию проблемы.. В основном мы все знаем этот путь.. Хочу попытаться понять, в каких городах и какими средствами борятся с своим обственным организмом. Имена врачей и названия клиник. Какая терапия проводится, на основании каких иссдедований.

Готова поделиться собственным опытом. Рассказать схемы лечения и пункты, которые я пытаюсь контролировать помимо контроля врачей. Потому как зачастую профессор, занимающийся кретными проблемами крови, смотрит лишь в русле нее, забывая о, например, эндокринологии. Девочки, давайте делиться опытом. Возможно для кого-то наши беседы станут подспорьем. И кто-то сможет предопередить своими действиями и нашим опытом самую первую потерю.. С которой все обычно и начинается.

90           27   0      3120

Читать комментарии 3120:

#1, 16 августа 2012
Автор: Бионика

Очень хорошая тема!!! у меня проблемы с кровью, незнаю, с чего даже начать рассказ… да и толком ничего честно сказать не понимаю, больше наверное постою-послушаю!!!ношу беременность на фраксе, курантиле, кардиомагниле, но это не приводит показатели в норму((вот так вот пытаемся бороться, еще Г хотела бы имунноглобулин назначить, но агрегация плохая и говорит при таких показателях его не нужно ставить пока… на 6й неделе прошла барокамеру 5 сенсов ну а контролирую кровь показателями рфмк, ачтв, агрегация тромбоцитов… причины точные наверное неизвестны этого всего, много каких то антител вроде как в организме, но расширенно не обследовали… ой, что то я все в кучу собрала, наверное ничего не понятно…
сейчас нам 9 неделек

0 0
#2, 16 августа 2012
Автор: Бионика

До этого 1, 5 года назад был тест положительный, но через пару дней пришли М… больше за 1, 5 года Б не наступала… у нового врача с января, она Г-Э, ну и по крови специализируется, считается одной из лучших в нашем городе!!!

0 0
#3, 16 августа 2012
Автор: Бионика

Бусинке, а у тебя Б тоже на фраксе или я ошибаюсь? уже отменили его или не будут отменять?
я еще вспомнила что мне Г вчера дала направление на учет вставать, там написано, что у меня тромбофилия 3 степени… читать интернет страшно что то… незнаю, что это

0 0
#4, 16 августа 2012
Автор: Бусинке , Москва

Бионика, Я сейчас убегаю. вечером напишу все свои мутации и методы лечения подробно!
Я на клексане с 11 дня после овуляции. с полоски призрака на тесте. с 8—9 недель колю укол 2 раза в день. Фраксипарин мне не помогает, потому что не борется с воспалением. у меня сломанный ген, он отвечает за воспалительные процессы. и организм расценил беременность как воспалительный процес и начал вырабатывать клетки киллеры. клексан их борет. фракс нет! Думаю, чистый гепарин мне тое не помог бы
Не дай Бог проверить

Колоть я буду долго! 6 недель после родов! Это, как объясняют, что б я не умерла. потому что пока ребеночек во мне, то он под угрозой, организм мой разогнался и атакует малышку. когда малышка родится, мой слетевшмй с катушек организм начнет атаковать меня саму. и что ы быть живой и здоровой мне придется колоть уколы и пить таблетки после родов порядка 6 недель

Ну это так по-детски объяснила. по научному как правильно-не знаю

0 0
#5, 16 августа 2012
Автор: Бусинке , Москва

Бионика, У меня тоже тромбофилия. в какую сторону:кровь слишком густая и быстро свертывается или наоборот-риск кровотечений???

0 0
#6, 16 августа 2012
Автор: Filona

Бусинке, как ген называется -то напиши

0 0
#7, 16 августа 2012
Автор: Filona

Я тоже сижу на фраксипарине и кардиомагниле, контроль постоянный фибриногена, рфмк, агрегации и д-димера. Причина гомозиготная мутация гена fxiii, и гетерозиготные мутации генов fxii, fyiii,fgb, mtrr

0 0
#8, 16 августа 2012
Автор: НадеждаНаСчастье

Ой, Бусинке, хорошо, что создала эту тему, а то я хотела тебе уже в личку писать

У меня ситуация такая. Кауколограмма всегда была хорошая. Но недавно сдала гомоцестеин и он 18!!! Побежала к врачу. Она назначила сдать анализ на генетическую предрасположенность к осложненному течению беременности (полный список) и гемостозиограмму. А пока пить ангеовит. Я пью. А сегодня получила по интернету результаты генетики. Так вот у меня средний уровень возможности выносить. Что-то не то с генами, отвечающими за гомоцестеин. Понимаю, что здесь нет врачей, смогущих расшифровать анализ, поэтому и не выкладываю его. Просто пипец как страшно стало! У меня папа умер от инсульта в 42 года. Наверно, это от него наследственность такая Но ведь, главное, знать проблему и лечиться у хорошего толкового врача? И тогда я смогу родить здорового ребеночка?

И еще вопрос: мне теперь всю жизнь придется на таблетках сидеть?

0 0
#9, 16 августа 2012
Автор: galko

У меня повышенная агрегация тромбоцитов. Мутация в гене, отвечающем за образование тромбоцитов. Выносила беременность на максимальных дозах курантила — 2—3 таблетки по 0, 75 в сутки, +кардиомагнил на больших сроках. Регулярно проводила допплерометрию, сдавала агрегацию раз в 2—3 недели, препараты аспирина не пила, т.к. по показателям гемостазиограммы все близко к норме.

0 0
#10, 16 августа 2012
Автор: Бионика

Бусинке, как все сложно… даже на простом языке… изходя из последних анализов-фракс мне тоже кажется не помогает, ачтв был изначально 34, потом 33.30°C и 29, а вчера 28 при норме от 28… но Г мне не заменила фракс, хотя я заикнулась о гемопаксане, она сказала что типо сейчас рискованно менять что ли… вообщем незнаю, что и делать… может мне самой еще какие то анализы сдать? я не на одну мутацию ни разу не сдавала, только на какие то антитела…

0 0
#11, 16 августа 2012
Автор: Бионика

Бусинке, тромбофилия разная еще бывает? у меня кровь густая, быстро сворачивается, поэтому разжижаем.

0 0
#12, 16 августа 2012
Автор: Бионика

Galko, а на таблетках курантила агрегация приходила в норму? У меня она колеблется даже на максимальной дозе от 12 до 13 при норме 14—18…

0 0
#13, 16 августа 2012
Автор: Бусинке , Москва

Filona, Вечером напишу всю раскладку, девчат!

0 0
#14, 16 августа 2012
Автор: Бионика

Бусинке, будем ждать

0 0
#15, 16 августа 2012
Автор: Filona

Бионика, у меня тоже на фраксе показатели растут, то фибриноген скаканет, то д-димер и мне тогда просто дозу повышают фракса на 5 дней с 0, 3 до 0, 6 и вроде падают, но потом опять растут, а агрегацию мне кардиомагнилом понижают

0 0
#16, 16 августа 2012
Автор: Бионика

Filona, у меня изначально был фракс по 0, 3… показатель ачтв был 29, увеличили до 2 по 0, 3 в день, через 2 недели сдала и ачтв 28(((а Г оворит что у меня все на максимальных дозах и добавить нечего… курантил-4 по 75, кардиомагнил 1 по 75 и вот такие показатели… непонятки одни… вчера только у нее была, оставила все как есть… типо ни убрать ни добавить ничего не могу, а я незнаю, что с этим делать(((

0 0
#17, 16 августа 2012
Автор: Filona

А мне моя гиня говорила, что если ничего не будет помогать и показатели будут расти, то тогда на плазмоферез только

0 0
#18, 16 августа 2012
Автор: Ошка , Агрыз

У меня кровь густая и гебоглобин высокий мне назначили тромбоасс

0 0
#19, 16 августа 2012
Автор: Юлиана79

Бусинке, все же опиши, пожалуйста, подробности того, как ты пришла к осознанию проблемы… Действительно важно знать какие анализы необходимо пройти перед планированием, чтобы не мучиться потом девочкам с диагнозом «бесплодие неясного генеза», как любят у нас в центрах репродукции давать такие объяснения парам планирующим несколько лет. Тема очень важная! Спасибо, что подняла!

0 0
#20, 16 августа 2012
Автор: Бионика

Ошка, у меня густая и гемоглобин наоборот низкий

0 0
#21, 16 августа 2012
Автор: Бионика

Filona, это сильная артиллерия…

0 0
#22, 16 августа 2012
Автор: Filona

Бионика, я тоже боялась этого, но потом мне объяснили, что ничего страшного нет, главное чтоб врач был грамотный на поазмоферезе и знал аппарат этот, а не так как он делается «в каждой подворотне» говорила врач моя

0 0
#23, 16 августа 2012
Автор: galko

Бионика, на высокой дозе курантила — да, приходит в норму

0 0
#24, 16 августа 2012
Автор: Rinan , Тюмень

Бусинке, спасибо теюе и за тему, и за то что в личке своими советами помогаешь.
Моя Б наступила как раз в том цикле, когда выяснились отклонения по крови. До того, как узнала о Б успела попить кардиомагнил 2 недели. Сейчас пью курантил 25 одну таблетку три раза в день. Почему-то врачи обращают внимание на фибриноген. Он сначала цикла был 4. 2 (норма до 4). Две недели назад 4. 3 (после кардиомагнила), сейчас на курантиле 4. 1. Только лаборатории все разные. Мой Г говорит снижается, значит дозы курантила достаточно. Остальные показатели из последнего анализа (пти, ачтв) вроде почти в норме. Вот я и сомневаюсь, все ли я правильно делаю? Про гемолога я спрашивала, врач говорит, в нашем городе я не найду такого врача, да еще чтоб в беременность что-то делал. Поэтому причина не выяснена.

0 0
#25, 16 августа 2012
Автор: galko

Rinan, вообще курантил на показатели фибриногена не влияет. Он вырабатывается в печени, и его снижают кардиомагнилом как раз.

0 0
#26, 16 августа 2012
Автор: Бусинке , Москва

НадеждаНаСчастье, Писала-писала.. ткнула на кнопку, и досвидания… У тебя превышение нормы на 7 пунктов. норма до 11. Умеренное превышение до 30. Умеренное не страшно и лечется витаминами! У тебя нарушен фолатный статус, то есть неверно усваиваются витамины группы в. тебе нужно в больших доза, чем обычным людям пить фолиевую и в12. Гомоцистеин боится движения. он накапливается. если вести пассивный образ жизни. нужно двигаться, гулять, спортом заниматься. гомоцистеин буде выветриваться! Я только проколола 10 уколов мильгамы, теперь на три недели прописали ангиовит! Это как раз витамины группы в! Потом контроль анализа сова.

Если маханет сильнее, можно всегда сделать плазмоферез. тою же кровь тебе вольют снова, только очищенную от этого вредного элемента

Гомоцистеин отвечает за старени организма. на пальцах если объяснять. чем его больше, тем быстрее изнашивается организм. чем меньше, тем свежее ты

Не бойся. не нужно будет тебе жить всегда на таблетках. просто, осрбенно в беременность, нужно не забывать проверять этот пунктик. а то нехорошо получится…

1 0
#27, 16 августа 2012
Автор: Бусинке , Москва

Я контролирую следующие показатели раз в 10—14 дней:

Ачтв. Нормы моей лабы 20—40
Тромбоэластограмма:ч+к — нормы 19—27
Ма — норма 48—52
Итп — норма 20

Функция тромбоцитов с адф. вроде б норма до 30
С ристомидином (это тромбоциты в сочетании с препаратом каким-тоо) нормы 30—50

Ркмф
Д-димер
Парус-тест

Я завтра напишу что означают все эти ч+к, ма и прочее. найду расшифровки и что от чего зависит, как действует

1 0
#28, 16 августа 2012
Автор: Бусинке , Москва

Filona, Все правильно делают! Я про терапию
У меня та же петрушка.

В норму анализы не пришли ни разу. чуть-чуть зашкаливают всегда. чаще, очень чаще зашкаливают не на чуть-чуть.. Но иногда свертываемость вообще сваливается. у меня шалит синдром диссеминированного внутрисосудистого свертывания крови-организм скачет между разными его стадиями.

0 0
#29, 16 августа 2012
Автор: Бусинке , Москва

Filona, Плазмоферез нужно делать исключительно в нормальных клиниках! С реанимацией. если в подворотных.. то можно от анафилактического шока пропасть… Тут должно быть четко!

0 0
#30, 16 августа 2012
Автор: Бусинке , Москва

Rinan, Начни сдавать в одной и. Той же лаборатории всегда, пожалуйста

0 0
страница 1 из 104

— ползунок для удобной и быстрой навигации, используй его.


Оставить комментарий:

Тебе следует зарегистрироваться или войти в систему что бы иметь возможность комментировать.

  • ⦿
  • ⦿